Cos’è (davvero) l’epilessia fotosensibile

L’epilessia è, per molti versi, ancora una patologia poco conosciuta. Sappiamo che è caratterizzata da crisi epilettiche, durante le quali si registra un’attività elettrica anomala nel cervello; sappiamo che le manifestazioni possono essere molto diverse tra loro e, almeno in alcuni casi, ne conosciamo la causa. Eppure, ancora molto spesso l’origine dell’epilessia resta ignota e, sebbene si tratti di un disturbo neurologico piuttosto diffuso, è ancora circondata da molti falsi miti e convinzioni erronee. Per esempio, è ancora diffusa l’idea che sia importante cercare di evitare che una persona inghiotta la propria lingua durante la crisi epilettica – un evento fisicamente impossibile. O che, se le crisi determinano la presenza di spasmi muscolari e movimenti involontari, sia necessario cercare di immobilizzare la persona (con il rischio di farle del male). 

Un’altra idea ancora spesso diffusa è che le crisi epilettiche siano innescate dalla luce, o meglio: dalle luci intermittenti e brillanti. Eppure, questa non è che una mezza verità. Vediamo perché, così da capire se e quando è corretto parlare di epilessia fotosensibile.

Riabilitazione, il terzo pilastro della salute

La riabilitazione costituisce il terzo pilastro del sistema sanitario, accanto alla prevenzione e alla cura, completando le attività volte a tutelare la salute dei cittadini. Questo processo è essenziale per portare una persona anziana o con disabilità a raggiungere il miglior livello di autonomia possibile sul piano fisico, funzionale, sociale, intellettivo e relazionale. Di fatto è possibile distinguere tra due principali attività di riabilitazione:

• Attività di riabilitazione sanitaria: queste comprendono interventi valutativi, diagnostici, terapeutici e altre procedure finalizzate a superare, contenere o minimizzare la disabilità e le limitazioni nelle attività quotidiane come muoversi, camminare, parlare, vestirsi, mangiare, comunicare e lavorare.
• Attività di riabilitazione psico-sociale: queste azioni e interventi mirano a garantire alla persona la massima partecipazione possibile alla vita sociale, contenendo la condizione di difficoltà o di condizione di disabilità.

Generalmente l’attività riabilitativa può essere erogata in diversi regimi:

• Ricovero ordinario o diurno (day hospital)
• Assistenza specialistica ambulatoriale
• Assistenza territoriale domiciliare, ambulatoriale, semiresidenziale o residenziale

In particolare, la riabilitazione intensiva è indicata per chi necessita di un intervento mirato al recupero funzionale dopo un episodio acuto di malattia che ha compromesso improvvisamente la capacità funzionale della persona. Quella estensiva è adatta a chi ha bisogno di stabilizzare e consolidare nel tempo il recupero funzionale acquisito. La riabilitazione domiciliare, infine, è un’opportunità per proseguire gli esercizi di mantenimento senza la necessità di muoversi da casa per un trattamento in regime di ricovero o ambulatoriale.

Cos’è allora l’epilessia fotosensibile

La fotosensibilità in relazione all’epilessia è uno degli aspetti più noti nell’immaginario comune, complici anche probabilmente i trigger warning che appaiono sui video in cui sono presenti luci lampeggianti. In realtà, però, l’epilessia fotosensibile non è poi così comune rispetto ad altre forme di epilessia: la maggior parte delle stime indica che riguarda circa il 3% delle persone con epilessia. Inoltre, è importante evidenziare che non tutte le luci lampeggianti (o non solo quelle) possono determinare la crisi epilettica: perfino nelle persone predisposte, specifica l’Epilepsy Foundation, sono diversi gli elementi che si devono combinare per innescare la crisi.

Non basta dunque guardare una qualsiasi luce lampeggiante, o molto intensa eccetera. A entrare in gioco nel rischio di innesco della crisi ci sono la frequenza specifica della luce (di solito tra i 3 e i 30 hertz), la luminosità, il contrasto con la luce dello sfondo, la lunghezza d’onda della luce, la distanza tra la persona e la fonte luminosa, l’avere gli occhi aperti o chiusi. E la sensibilità può variare molto tra una persona e l’altra.

Inoltre, è importante evidenziare che la sensibilità alla luce può apparire in diversi quadri dell’epilessia, ma solo in alcune è un trigger affidabile e rappresenta un elemento centrale della patologia.

Risposta clinica e risposta all’EEG

Le cause dell’epilessia fotosensibile non sono chiare, anche se vari studi suggeriscono che nelle persone con questa forma di epilessia vi sia un’ipereccitabilità nei neuroni della corteccia occipitale o nel sistema visivo.

In questo contesto, è comunque molto importante fare una distinzione. Non sempre, infatti, si osserva la crisi epilettica innescata dallo stimolo luminoso. A volte, ciò che si osserva è semmai una risposta anomala all’elettroencefalogramma (EEG) quando è presente lo stimolo: in questi casi si parla di risposta fotoparossistica, che può comparire anche in quadri non puramente riflessi e non implica automaticamente che ogni esposizione luminosa causi crisi. A volte, la risposta anomala rimane isolata; altre è associata a manifestazioni cliniche, che a loro volta possono variare dalle più “semplici” (mal di testa, dolore agli occhi…) all’alterazione dello stato di coscienza.

Quando è più comune la fotosensibilità

Nell’ambito dell’epilessia, la fotosensibilità appare comune soprattutto nell’infanzia e nell’adolescenza e in alcune sindromi specifiche, per lo più del gruppo dell’epilessia generalizzata, cioè che coinvolge ambedue i lobi cerebrali: è il caso dell’epilessia mioclonica giovanile (la più comune forma di epilessia generalizzata) e nella sindrome di Jeavons (o epilessia con mioclonia delle palpebre, una forma molto rara della patologia). 

Inoltre, la fotosensibilità è centrale nell’epilessia fotosensibile le lobo occipitale (Photosensitive Occipital Lobe Epilepsy, POLE), un’altra condizione rara che insorge tipicamente in età giovanile e nella quale sono principalmente le luci a scatenare le crisi epilettiche. 

La terapia dell’epilessia fotosensibile

Per l’epilessia, quale sia la forma specifica, non abbiamo una terapia risolutiva. Nella maggior parte dei casi, il trattamento si basa su farmaci antiepilettici, sebbene siano disponibili anche altre forme di trattamento che devono essere valutate caso per caso. Ma, in linea generale, ciò che rimane importante è evitare i trigger noti, e con essi quindi anche il rischio di crisi epilettiche. Nelle forme di epilessia fotosensibile, alcune strategie possono aiutare in questo senso; tra i consigli forniti dall’Epilepsy Foundation vi sono per esempio:

• coprire un occhio e girarsi rispetto alla fonte luminosa
• in macchina, sedere nel posto meno esposto alla luce
• guardare la televisione in un ambiente ben illuminato, così da ridurre il contrasto con lo schermo
• abbassare l’illuminazione degli schermi (televisione, computer, smartphone eccetera)
• non stare a lungo davanti agli schermi
• sedersi a distanza dagli schermi
• disabilitare la riproduzione automatica dei video sui social media
• utilizzare occhiali con lenti polarizzate quando si usano schermi luminosi

Può valere la pena chiudere notando che oggi i trigger per l’epilessia fotosensibile sono molto pervasivi. Dai cambiamenti di luce e riflessi in automobile fino alla realtà aumentata, dagli schermi degli smartphone alla visione in 3D per film, incappare in un trigger luminoso è certo più facile che in passato. Questo richiede maggior attenzione da parte dei pazienti, ma anche dal punto di vista normativo: in effetti, esistono standard internazionali per il broadcasting usati proprio per ridurre il rischio di crisi.